Priča o čovjeku koji je otkrio i definirao Down-ov sindrom

Izvor: https://aleteia.org/2021/01/29/venerable-jerome-lejeune-a-scientist-driven-by-faith-and-charity/

O tome koliko je volio svoje pacijente svjedoči dr. Pilar Calva Mercado koja je bila njegov student:

„Njegovo prvo mjesto bili su pacijenti“, rekla je dr. Pilar Calva Mercado, koja je studirala kod Lejeunea 1980-ih. Calva je rekla da bi provodio „sate i sate s pacijentima“ i odvajao svo vrijeme koje je bilo potrebno da odgovori na pitanja zabrinutih i zabrinutih roditelja. „Bio je vrlo predan svojim pacijentima“, rekla je Calva u jednom intervjuu. „Kad stvari nisu išle dobro za pacijenta, on je zaista bio dio tuge i briga pacijenta; bio je dio patnje pacijenta.“

„Pokazao bi im zašto su toliko posebni. Odveo bi ih u laboratorij. Postoje mikroskopi gdje dvije osobe mogu istovremeno gledati, pa bi sjedio s djetetom, brojao kromosome i govorio ‘Evo kromosoma’, a oni bi brojali kromosome. Pokazao bi im te modele i demonstrirao zašto su toliko posebni.“

„Kad mi je rekao zašto ne bi napravio prenatalnu dijagnostiku, to me uvjerilo“, rekla je. „Rekao mi je da ne može surađivati ​​s donošenjem smrtne presude. Neće napraviti pobačaj, ali će dati sve protivne argumente iz studije nekome tko bi izrekao presudu da pogubi ovog pacijenta. … Dakle, kada netko ne može ništa učiniti da izliječi bolest, mora više raditi na ublažavanju patnje, ali ne i na ubijanju pacijenta.“

Postulator kauze kanonizacije govori o ključnim elementima u životu francuskog genetičara.

Vjera i milosrđe bile su dvije sile koje su poticale Jérômea Lejeunea, francuskog liječnika koji je otkrio genetske temelje Downovog sindroma, rekla je žena koja je nadzirala pokret da ga proglasi svetim.

Aude Dugast, postulatorica sa sjedištem u Parizu za kanonizaciju Jérômea Lejeunea, razgovarala je s Aleteiom u srijedu, nekoliko dana nakon što je papa Franjo odobrio ključni korak u unapređenju te kauze. Dana 21. siječnja, papa je ovlastio Kongregaciju za kauze svetaca da objavi dekret o herojskim vrlinama Lejeunea. Od sada će se zvati Časni Jérôme Lejeune.

Dugast nije osobno poznavala Lejeunea, iako je priznala da je možda govorio na njezinom sveučilištu dok je odrastala u Parizu. Ali mnogo je naučila o njemu otkako je počela raditi u Zakladi Jérôme Lejeune u francuskoj prijestolnici, a zatim je postala vicepostulatorica za kauzu svetosti 2007. i postulatorica 2012. Nadgledala je ispitivanje njegovih spisa i koordinirala uzimanje svjedočanstava od onih koji su ga poznavali. Konačno, napisala je positio, dokument od 1000 stranica koji detaljno opisuje Lejeuneov život i vrline u prilog njegovoj kanonizaciji.

„Za mene je glavna stvar njegova vjera i njegova ljubav – vrlo jaka i lijepa vjera“, rekla je. „Nikada nije sumnjao. Bio je poznati znanstvenik, genij, ali nikada nije vidio nikakav sukob između vjere i znanosti. Znanost mu je pomogla da upozna stvaranje, a vjera mu je pomogla da razumije stvaranje i da razumije Boga. Pokazao je da nema proturječja između te dvije vrste znanja.“

Profesija u kojoj je Lejeune radio vrlo često bi suprotstavljala inteligenciju vjeri, ali „on je bio suprotan“, rekla je Dugast. Njegova druga snažna kvaliteta bila je njegova „nevjerojatna ljubav“, posvjedočila je. „Volio je svoje pacijente. Bilo je toliko majki koje su rekle da su bile jako dirnute kada su ga prvi put srele, a Lejeune je pogledao njihovog sina ili kćer i vidjele su da ih gleda s toliko ljubavi u očima da su bile jako iznenađene, jer je bio vrlo poznati profesor. Bojale su se doći sa svojim djetetom u ovu bolnicu, … ali to je bio prvi put da su vidjele nekoga tko je bio pun ljubavi prema djetetu, i svaki put je to bio novi početak za obitelj.“

Stajao je uz znanost

Lejeune je rođen 1926. u pariškom predgrađu Montrouge. Studirao je medicinu, a zatim je 1952. postao istraživač u Nacionalnom centru za znanstvena istraživanja. U srpnju 1958., uz pomoć Marthe Gautier, uspostavio je vezu između stanja mentalne slabosti i kromosomske aberacije, prisutnošću dodatnog kromosoma na 21. paru, otkrivši tako trisomiju 21. To je izazvalo revoluciju u razmišljanju tog vremena. Kao što su napisali Jason Jones i John Zmirak, obitelji djece s Downovim sindromom desetljećima su živjele pod lažnom moralnom stigmom, budući da se općenito vjerovalo da je djetetova „retardacija“ nuspojava sifilisa kod majke, koji se u popularnom mišljenju povezivao s prostitucijom.

„Nudeći čvrst dokaz biološkog uzroka Downovog sindroma, Lejeune je pomogao roditeljima takve djece da se izvuku iz sjene“, napisali su Jones i Zmirak. Ali nije se tu zaustavio, jer su dokumentirali:

Lejeune je otkrio genetsku osnovu još jedne razorne urođene mane, Cri-du-Chat sindroma, i postigao napredak u razumijevanju uzroka Fragile-X sindroma. Također je desetljećima preduhitrio ostatak medicinske znanosti svojim inzistiranjem na važnosti folne kiseline u smanjenju rizika od mnogih urođenih mana. Dugast je zaključio: „Mislim da je ta ljubav prema pacijentu zapravo objašnjenje cijelog njegovog života. Mogao je raditi na toliko drugih predmeta – matematici, fizici – a ponekad je to i želio. U svoj bi dnevnik zapisao: ‘Svaki put kad bih htio raditi na nečem drugom, imao bih majku ili pacijenta koji bi mi rekli, profesore, trebamo vas da pronađete liječenje.’ I tako je uvijek odlučio: ‘Ne mogu otići na druge stvari, jer me moji pacijenti trebaju.’“

Prorok u svojoj profesiji

Na njegov užas, Lejeuneovo istraživanje počelo se koristiti u svrhe koje nije odobravao, poput ranog otkrivanja trisomije 21 u embrijima, što je dovelo do njihovog pobačaja. Odlučio je javno braniti djecu s Downovim sindromom boreći se protiv pobačaja. „Nije mogao učiniti ništa drugo nego braniti svoje pacijente“, rekao je Dugast. „Znao je da se ne mogu braniti.“

I tu je njegovo herojsko življenje vrlina – ključni element u odluci Crkve o tome može li se netko proglasiti svetim ili ne – toliko očito za Dugasta. Lejeune je mogao tiho nastaviti sa svojim istraživanjem i liječenjem pacijenata, a da sam ne sudjeluje u pobačaju. Ali osjećao se primoranim progovoriti, čak i uz rizik da ga struka odbaci.

„Glavni primjer za mene je kada je 1969. otišao u San Francisco kako bi primio Allanovu nagradu“, rekao je Dugast, misleći na William Allanovu memorijalnu nagradu Američkog društva za ljudsku genetiku. Svečanost dodjele nagrade uključivala bi veliki govor dobitnika, a Lejeune je znala da će u njegovoj publici biti „najvažniji genetičari na svijetu“, rekla je.

„Tog je dana odlučio jasno reći da medicina mora odlučiti želi li ubijati ili liječiti“, rekla je postulatorica. „Znao je da time može izgubiti sve. Ali osjećao je da možda postoji prilika da ti genetičari promijene mišljenje.“

Zapravo, široko se izvještavalo da je Lejeune kasnije rekao svojoj supruzi: „Danas sam izgubio Nobelovu nagradu za medicinu.“

„Bilo je to vrlo hrabro, a za mene je to zaista bila prva herojska odluka, jer je mogao odlučiti biti vrlo etičan liječnik, nikada ne raditi pobačaje ili bilo što protiv svojih pacijenata, ali bez razgovora, bez da išta kaže, bez ikakvog programa. Ali znao je da mora progovoriti. Opasnost za njega nije bila u tome da ne radi pobačaje, već da govori i govori istinu.“

Godinu ili dvije nakon Allanova predavanja bilo je očito da je Lejeune postao gotovo persona non grata. „Nije dobio pozive ni na jedan znanstveni kongres“, rekao je Dugast. „Prije ovoga bio je genetičar kojeg su svi htjeli pozvati.“

Ali nije ostao na cjedilu. Papa sveti Pavao VI. imenovao ga je u Papinsku akademiju znanosti 1974. godine. Također je bio član Francuske akademije moralnih i političkih znanosti te Medicinske akademije. Papa sveti Ivan Pavao II. imenovao ga je u veljači 1994. za čelnika nove Papinske akademije za život, a Lejeune je umro dva mjeseca kasnije, 3. travnja, na Uskrs te godine.

Danas Zaklada Jérôme Lejeune nastavlja svoj rad skrbi i istraživanja u Francuskoj, Španjolskoj i Sjedinjenim Državama.